Wat zijn je rechten als je het Syndroom van Down hebt?

Regisseur Maite Alberdi sprak in de Q&A tijdens IDFA 2016 over The Grown-Ups. In dit gesprek gaf ze aan dat mensen met Downsyndroom in Chili op weinig acceptatie kunnen rekenen. Wanneer je wordt geboren met het Syndroom van Down in Chili, heb je geen recht op een minimumloon, kunnen je ouders bepalen of je gesteriliseerd wordt en mag je niet trouwen. Alberdi werd getriggerd om deze film te maken toen ze in haar nabije omgeving zag dat haar tante met Down niet geaccepteerd werd door de Chileense wetgeving en dat mensen met Down vaak over een kam geschoren worden. In haar film toont ze dat er veel verschillen zitten tussen de ene persoon met Down en de andere.

‘’Omdat mensen met Down steeds ouder worden, groeit de noodzaak om speciale aandacht te besteden aan volwassenen met Downsyndroom. Dat zie je bijvoorbeeld aan de recent gestarte conscious class. Vroeger werden mensen met Downsyndroom in Chili niet zo oud als tegenwoordig en werden ze niet behandeld als volwassenen. De conscious class heeft nog steeds niet veel effect, omdat ze buiten de school nog steeds niet worden geaccepteerd door de maatschappij.’’ Alberdi heeft een impactcircuit opgezet waarmee ze strijdt voor de rechten van mensen met Downsyndroom. ‘’Momenteel strijden we tegen het onderbetalen van mensen met Downsyndroom.‘’

Regina Lamberts van Stichting Downsyndroom reageert op The Grown-Ups. ‘’Zo afgezonderd van de maatschappij, leven mensen met Downsyndroom in Nederland gelukkig niet. In de wet is vastgelegd dat ieder mens gelijke rechten heeft en de situatie voor mensen met Down is hier dus vele malen beter dan in Chili.’’ Als ouders/verzorgers het noodzakelijk vinden, kunnen mensen wel via een rechterlijke uitspraak ‘onder curatele’ geplaatst worden. Dat kan inhouden dat ze geen kinderen mogen krijgen en dat ze geen grote aankopen kunnen doen zonder toestemming van hun curator, bijvoorbeeld een ouder of verzorger. Voor iemand die de gevolgen van bijvoorbeeld een aankoop voor zijn financiële situatie niet kan overzien, is dat een goede maatregel. De situatie in Nederland voor mensen met Downsyndroom is helaas nog steeds niet ideaal. ‘’’Hoewel veel mensen met Downsyndroom vrijwilligerswerk doen, is het nog niet normaal dat zij ook betaald worden voor hun arbeid. De rechten van mensen met Downsyndroom zitten in Nederland goed, maar ze krijgen wel minder kansen om actief mee te kunnen doen in de maatschappij.’’

Nederland kan de situatie voor mensen met Downsyndroom dus nog verbeteren op het gebied van integratie, maar op andere plekken in Europa is de situatie een stuk slechter. ‘’Er zijn voorbeelden uit Roemenië die laten zien dat dit land niet veel verschilt van Chili. In Oekraïne worden kinderen met Down in sommige streken vrijwel direct na hun geboorte weggebracht naar een tehuis. Daar moet je als ouder bij wijze van spreken op de grond stampen en een taboe doorbreken om het kind zelf te houden. Hoewel er wat te winnen is op het gebied van integratie, hebben Nederlanders wel goed onderwijs en veel uitstekende medische kennis in huis. In Denemarken word je als kindje met Downsyndroom ook goed verzorgd, mits je geboren wordt. Prenatale testen zorgen er in dit land voor dat er nog maar weinig kindjes zijn met Downsyndroom.’’