De dood. We ontkomen er niet aan, ook niet in documentaires. Hoe gaat men, anno 2022, om met het levenseinde? En hoe zijn de beelden die we ervan te zien krijgen van invloed op onze opvattingen over het sterven? Kitty Munnichs (redacteur 2Doc.nl) spreekt Els van Wijngaarden over de laatste levensfase en Huub Wijfjes over de manier waarop die tegenwoordig in beeld wordt gebracht.

Het heft in eigen hand

Voorgoed samen, Levenseindekliniek en Dertien Dagen. Drie voorbeelden van Nederlandse documentaires waarin mensen het heft in hand nemen wanneer het gaat over het eigen levenseinde. Deze docu’s zijn niet de enige in hun soort. Is het de algemene tendens dat Nederlanders controle nemen over hun sterfproces? ‘Nee,’ zegt Els van Wijngaarden. ‘Hoewel het idee velen aanspreekt, legt slechts een selecte groep iets op papier vast en wordt dat scenario vervolgens in nog minder gevallen daadwerkelijk uitgevoerd.’

Els van Wijngaarden is universitair hoofddocent Zingeving en Ethiek rond Ouder Worden en Sterven aan het Radboudumc. Ze deed promotieonderzoek naar ouderen die hun leven als voltooid beschouwen en schreef het boek Voltooid leven, over willen leven en sterven. Van Wijngaarden zag dat de antwoorden op vragen als ‘Wanneer is een leven voltooid?' 'Wat wordt gezien als een ‘goed’ of ‘menswaardig’ levenseinde?' heel divers zijn. En ze voegt daaraan toe: ‘De meeste Nederlanders staan helemaal niet zo keuzegericht in het leven, velen leven vrij onbewust naar het levenseinde toe, anderen drukken de keuzes een beetje weg. Logisch ook, want voor sommige mensen is het leven zelf al moeilijk genoeg.’

Els van Wijngaarden, Universitair hoofddocent Zingeving en Ethiek rond Ouder Worden en Sterven aan het Radboudumc

Toch ziet Van Wijngaarden tegelijk ook een andere tendens: ‘Er is een groeiende groep die het levenseinde proactief en ook best rationeel benadert. Steeds meer mensen vinden het goed en belangrijk om na te denken over hun levenseinde; om een wilsverklaring op te stellen; om na te denken of ze, als het zo ver is, zelf hun leven willen beëindigen met behulp van een dokter; om dingen vast te leggen over hun uitvaart.’ Maar ze benadrukt: ‘Zeker niet iedereen is ervan op de hoogte wat er allemaal mogelijk is in Nederland op het gebied van zorg en begeleiding in de laatste levensfase. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen geen idee hebben wanneer je euthanasie kunt krijgen, of wat palliatieve sedatie eigenlijk inhoudt.’

'Er is een groeiende groep die het levenseinde proactief en ook best rationeel benadert.’

Els van Wijngaarden

Termen en woorden

Palliatieve zorg
Zorg in de laatste levensfase. Palliatieve zorg is zorg voor mensen die niet meer beter worden. Het doel is het voorkomen en verlichten van lijden met daarbij veel aandacht voor de kwaliteit van leven.

Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase met als doel ondraaglijk lijden te verlichten. Palliatieve sedatie die zorgvuldig en op de gebruikelijke medische wijze wordt toegepast bekort het leven niet. De patiënt komt te overlijden aan de onderliggende ziekte. Hierin onderscheidt palliatieve sedatie zich van euthanasie.

Euthanasie
Het opzettelijk beëindigen van het leven van een ander. Dit is een geneeskundige behandeling. Levensbeëindiging.

Meer informatie vind je op de website van het KNMG, advies en richtlijnen.

Een authentiek sterfscenario

Volgens Els van Wijngaarden ziet een groeiende groep mensen het leven steeds meer als ‘project’. Het nadenken, plannen en regelen van de dood is daar maar één voorbeeld van. ‘Er zijn tegenwoordig ook geboorteplannen, tot in de puntjes bedacht en geregeld. Hetzelfde geldt voor het sterven. En zo is stervenskunst bijna levenskunst geworden. Maar je kan het nog zo mooi bedenken, het leven en de dood blijken in de praktijk vaak toch weerbarstiger.’

Deze manier van kijken naar het leven en het levenseinde is mede een gevolg van individualisering en secularisering, legt Van Wijngaarden uit. ‘We zitten niet meer zo vast in een bestaand, religieus protocol. Er is geen vaststaand kader meer dat voorschrijft hoe we over de dood moeten denken en hoe we het sterven moeten aanpakken. Mensen bepalen zelf welke waarden zij belangrijk vinden, welke manier van leven daarbij past en welke rituelen zij daarbij willen uitvoeren.’

Dat mensen een steeds proactievere houding (moeten) aannemen ten opzichte van de dood, komt ook door medische ontwikkelingen. ‘Medisch gezien zijn er allerlei mogelijkheden. Je kunt, bij wijze van spreken, op je 85ste nog een chemokuur krijgen. Maar de vraag is: wil je dat nog wel?’

'Er is geen vaststaand kader meer dat voorschrijft hoe we over de dood moeten denken en hoe we het sterven moeten aanpakken.'

Els van Wijngaarden

Medische ontwikkelingen

Els van Wijngaarden signaleert een nieuw soort ‘Memento mori’. Memento mori betekent letterlijk ‘gedenk te sterven’ en werd eeuwenlang als uitspraak of oproep in het christendom gebruikt om mensen bewust te maken van hun eigen dood. Van Wijngaarden: ‘Ze bedoelden daarmee: ‘Let op, straks komt het oordeel over je leven, dus zorg dat je nu goed leeft.’ Ook nu zie je een aansporing om over het levenseinde na te denken, maar op een hele andere manier. De oproep is nu afkomstig uit artsenorganisaties, patiëntenverenigingen en de overheid. We worden opgeroepen om tijdig na te denken over hoe we goed kunnen sterven. Dit noem ik Memento mori 2.0.’

En deze oproep komt niet alleen voort uit het gegeven dat we losweken uit bestaande (christelijke) kaders. Ook spelen medische ontwikkelingen een rol. ‘Gemiddeld genomen hebben ziektes een ander verloop, ze duren veel langer en we sterven op latere leeftijd. Minder vaak gaat er iemand plotseling dood. Van mensen wordt gevraagd meer na te denken over de vraag of ze (door)behandeld willen worden voor een ziekte, of niet’, aldus Van Wijngaarden.

‘We worden opgeroepen om tijdig na te denken over hoe we goed kunnen sterven.’

Els van Wijngaarden

Ze vervolgt: ‘Medisch gezien zijn er allerlei mogelijkheden. Je kunt op je 85ste nog een chemokuur krijgen. Maar de vraag is: wil je dat nog wel? In hoeverre draagt de behandeling bij aan de kwaliteit van je leven?’ Op dit punt komen ook ethische vraagstukken om de hoek kijken. ‘We moeten ons afvragen wat zinnige zorg is. De groep ouderen groeit, hoe willen we daarmee omgaan? Het is volstrekt legitiem als iemand zegt: "Ik ben 80, geef me alsjeblieft goede palliatieve zorg.” Maar het is ook heel voorstelbaar dat iemand van 85 jaar zegt: “Ik wil nog wel leven!”’

Het is een vraagstuk waar we volgens Van Wijngaarden als samenleving met aandacht naar moeten kijken. We zullen hier immers alleen nog maar méér mee te maken gaan krijgen. Van Wijngaarden: ‘Hoewel het geen verplichting moet zijn, is het wel belangrijk dat mensen nadenken over het levenseinde. Daar zit ook een kostenafweging achter, dat klopt. Tegelijkertijd zullen we het over het hele spectrum van ethische, culturele en existentiële afwegingen moeten hebben.’

Je zou kunnen zeggen dat het overdreven is, al dat plannen en regelen; het leven is helemaal niet maakbaar, toch? Toch zit er volgens Van Wijngaarden ook iets moois in: ‘Het feit dat we het levenseinde minder traditioneel benaderen, maakt ruimte voor authentieke manieren van leven en sterven.’ Een voorbeeld uit het 2Doc.nl-documentaireaanbod is Dertien Dagen (2022), waarin Floor Haak (86) besluit te stoppen met eten en drinken. Naar eigen zeggen is hij ‘geen auto, waarvan je de onderdelen kunt vervangen’. Zijn lijf is oud, het is tijd om te sterven. En zo versterft Floor Haak; is zijn levenseinde natuurlijk, zonder pillen of euthanasie. Dit was precies in lijn met de manier waarop hij leefde: initiatiefrijk, dichtbij het natuurlijke, gedisciplineerd. Zijn zoon Gijs Haak filmde deze laatste dertien dagen van zijn leven.

De dood in beeld: van privé naar publiek

Mensen nemen tegenwoordig dus vaker de regie over hun eigen levenseinde. De manier waarop we de dood in beeld brengen is ook veranderd. Huub Wijfjes deed jarenlang onderzoek naar media en journalistiek en schreef onder andere het boek De televisie. Een cultuurgeschiedenis. Volgens Wijfjes heeft de dood altijd al nieuwswaarde gehad in kranten. Er waren artikelen over oorlogsdoden, ongelukken en moorden. Maar de berichten waren een stuk feitelijker dan nu vaak het geval is op televise.

Sinds de komst van televisie is er volgens Wijfjes een ‘emancipatie van private emoties’, aan de gang. ‘Makers hebben ontdekt dat televisie als geen ander in staat is om private emoties, publiek te maken,’ aldus Wijfjes. Hij legt uit dat succesvolle televisie gestoeld is op een aantal factoren. Volgens Wijfjes zijn dat onder andere: emotie en persoonlijke ervaringen. ‘Als je die twee hebt, dan maak je altijd spraakmakende televisie, in wat voor vorm dan ook.’

Volgens Wijfjes is de dood daarom een ultiem onderwerp om in beeld te brengen op tv: het is superpersoonlijk én het is een emotionele gebeurtenis. Maar het is niet vanzelfsprekend om de dood in beeld te brengen. ‘Jarenlang zijn private emoties en gebeurtenissen – geboortes, huwelijken en de dood van ‘gewone’ mensen - weggedrukt in de media. Deze zaken behoorden tot het privéleven en vond men te gevoelig om publiek te maken.’ Deze opvatting is dus gaan verschuiven. ‘Daarom is reality-tv ook zo dominant geworden, dat genre draait volledig om de private emoties van gewone mensen.’

Huub Wijfjes, Bijzonder hoogleraar Geschiedenis van Radio en Televisie

Het belang van documentaires over de dood

Huub Wijfjes is niet van mening dat er per se meer van het sterven moet worden getoond op televisie: ‘Ergens is het voyeuristisch om zulke privégebeurtenissen, van mensen die je totaal niet kent, bij te wonen via de televisie.’ Tegelijkertijd erkent Wijfjes dat het in beeld brengen van het sterven ook een functie kan hebben: wanneer televisieprogramma’s of documentaires gedegen gemaakt zijn – er voor- en nazorg is voor nabestaanden, kijkers zich kunnen herkennen in de lijdensweg die wordt afgelegd in beeld – kunnen kijkers zich geholpen en erkent voelen. Maar Wijfjes benadrukt: ‘Het kan gauw disrespectvol worden. Een maker zou geen eigenbelang of effect mogen najagen.’

Voyeuristisch of niet, televisieprogramma’s en documentaires hebben de kracht om zaken open te breken en maatschappelijke discussies op gang te brengen. Huub Wijfjes noemt ter illustratie de documentaire Dood op verzoek uit 1994. ‘Deze documentaire heeft het ijs rondom euthanasie helemaal gebroken. Op een respectvolle manier werd het verhaal in beeld gebracht, er was instemming met de persoon wie het betrof, er was een dokter die wilde meewerken, er was voor- en nazorg.’ De documentaire had grote effecten op het debat over euthanasie en ontketende een revolutie in Nederland en daarbuiten.

'Makers hebben ontdekt dat televisie als geen ander medium in staat is om private emoties, publiek te maken.'

Huub Wijfjes

De nieuwswaarde van de dood: voornamelijk extremen

Els van Wijngaarden: Journalistieke verhalen, documentaires en televisieprogramma’s kunnen mensen aan het denken zetten over de invulling die ze, te zijner tijd, willen geven aan hun eigen levenseinde.  Maar naast documentaires die debat aanzwengelen over euthanasie, vindt Els van Wijngaarden het hele spectrum aan stervensverhalen een podium te geven.

Els van Wijngaarden: ‘Mensen kijken, door religieuze of culturele opvattingen en overtuigingen, heel verschillend tegen het levenseinde aan.’ Zo vindt een deel euthanasie ondenkbaar en vinden anderen het juist onvoorstelbaar om volledig afhankelijk te worden van hun naasten. ‘Maar wat mij opviel: de meeste verhalen in kranten en documentaires zijn gericht op uitzonderlijke gevallen zoals euthanasie bij dementie of psychisch lijden. Er zijn maar weinig documentaires of artikelen over de ‘gewone’ dood.'

Volgens Huub Wijfjes is het logisch dat de ‘gewone’ dood niet zo zichtbaar is in media, Er spelen hierin zogenaamde ‘nieuwswetten’ mee: ‘Enerzijds is de dood, doodgewoon. Tegelijkertijd, soms kan de dood heel nieuwswaardig zijn, wanneer het gaat om een moord, of wanneer bekende mensen overlijden – denk aan Diana, Princess of Wales, of André Hazes.'

Wanneer iets structureel is, of gedurende langere tijd plaatsvindt – zoals het sterven van ouderen, of er doden vallen bij een langdurende oorlog – neemt de nieuwswaarde af. Wijfjes geeft als voorbeeld: een bekende Nederlander die ‘normaal’ sterft, krijgt meer aandacht in de media dan (oorlogs)doden die in omvang veel ernstiger zijn. Wijfjes benadrukt: ‘Dit is geen verwijt, dit is een constatering.’

Bijzondere verhalen zijn vaak aantrekkelijker voor documentairemakers, schrijvers en journalisten. Van Wijngaarden: ‘Je komt weinig verhalen tegen over sterven met behulp van palliatieve zorg, of stervensbegeleiding, en hoe dat op allerlei manieren kan gaan, thuis, of in een hospice. Dat doet geen recht aan de werkelijkheid en dat is jammer. De beeldvorming is nu, simpel gezegd, een beetje uit verhouding.’

'Als je denkt dat euthanasie de norm is, doe je de werkelijkheid tekort en kun je vervreemd raken van ons natuurlijke sterfproces.'

Els van Wijngaarden

Waar zijn de normale sterfverhalen?

Volgens Van Wijngaarden  is de ‘gewone’ dood is steeds meer uit het zicht verdwenen. Dat komt volgens haar ook door de inrichting van de samenleving: 'De dood wordt professioneler. Er wordt vaker geoutsourcet: professionals worden ingehuurd om te waken bij een stervend persoon. We raken als naasten steeds verder op afstand.’ Ze vervolgt: ‘Veel van mijn leeftijdsgenoten hebben nog nooit iemand zien sterven. Terwijl het ook zulke mooie en rijke momenten kunnen zijn. Als je erbij kunt zijn, de hand van je vader, oma of partner kunt vasthouden, dan is dat een herinnering die je meeneemt voor de rest van je leven.’

Volgens haar is het belangrijk om ook in de media op dit vlak, diversiteit en perspectieven te bieden. Hoe wordt er over de dood gedacht in alle lagen van de bevolking? ‘Het zou jammer zijn als we denken dat het sterven altijd te regisseren is, doordat we alleen nog verhalen zien over euthanasie. Als je denkt dat euthanasie de norm is, doe je de werkelijkheid tekort en kun je vervreemd raken van ons natuurlijke sterfproces. Het is normaal dat een lichaam langzaam ‘uitgaat’; dat gaat soms met horten en stoten, en dat kan er – zeker als je het niet gewend ben – best akelig uit zien, maar dat hoort er wel bij. Ik denk dat het goed is om dat ook in beeld te brengen.’ Huub Wijfjes: ‘Mits het op een respectvolle, werkelijk empathische manier gebeurt. Terughoudendheid is geboden.’