Hoe ben je op het idee gekomen om een documentaire te maken over erfelijkheid?
'Het thema erfelijkheid interesseerde mij al langer. Eerder maakte ik de documentaire Moederliefde over een meisje uit een gezin met vijf kinderen. Zij had zwakbegaafde ouders en was zelf als enige in het gezin niet zwakbegaafd. Ik vind dat fascinerend: wat krijg je van je vader, wat krijg je van je moeder, en wat krijg je juist allemaal niet?

Nu wilde ik weer een documentaire maken over erfelijkheid, maar dan over de dilemma’s rondom erfelijke ziektes. Daarvoor heb ik me eerst breed georiënteerd. Ik wilde geen ziekte bespreken die compleet uitzichtloos is, zoals de Ziekte van Huntington. En ik wilde ook geen film over borstkanker maken want daarover is al vrij veel bekend en ook al veel gemaakt.

Maar de keuzes die deze ziektes oproepen vind ik erg boeiend: laat je je testen op Huntington, met de kans op een hele uitzichtloze toekomst? En laat je bijvoorbeeld je borsten preventief verwijderen als je weet dat je een verhoogde kans hebt op borstkanker?'

Uiteindelijk kwam je uit bij het PLN-gen. Wat vind je zo fascinerend aan dit gen?
'Het PLN-gen kan een hartspierziekte veroorzaken en het komt vooral voor in de noordelijke delen van Nederland. Eigenlijk zijn alle mensen die het PLN-gen hebben familie van elkaar omdat er ooit één man in Friesland leefde die dit gen had, zo is het gen verspreid over – voornamelijk – de noordelijke delen van het land.'

En dan het dilemma: laten mensen zich testen op de aanwezigheid van het PLN-gen, of juist niet?
'Het merendeel van de mensen – meer dan de helft – wil niet weten of zij het gen hebben. Mensen uit een PLN-familie hebben vijftig procent kans dat ze het gen bij zich dragen. Degene die zich niet laten testen gokken er dan vaak op dat ze het zelf niet hebben. Bovendien geldt dat het allemaal niet bestaat zolang ze er niet over praten. Je kunt dat struisvogelpolitiek noemen.'

Struisvogelpolitiek. Ben je veel mensen tegengekomen die hun kop in het zand stoken?
'Ik sprak mensen die aan niemand hadden verteld dat ze een PNL-brief van het ziekenhuis hadden gekregen, zelfs niet tegen hun partner. Zij schrokken dan dat ik er via via achter was gekomen. Veel mensen willen niet dat naar buiten zou komen dat zij mogelijk drager van het gen zijn. Ze zijn bang dat er dan anders naar hen gekeken wordt.

Zo wilde iemand in eerste instantie meewerken aan de documentaire, maar trok zich op het laatst alsnog terug. Hij had een eigen bedrijf en dacht ‘dadelijk wil niemand nog met mij in zee omdat ze denken dat ik straks opeens dood neerval’. Voor velen was het praten met mij – zonder camera - al een hele stap, laat staan mét camera.'

En, zou jij jezelf laten testen als je zo’n brief van het ziekenhuis zou krijgen?
'Ik weet het niet zo goed. Hoewel ik weet dat je er zo vroeg mogelijk bij moet zijn, zodat ze de voortgang van de ziekte in de gaten kunnen houden en eventueel een ICD (implanteerbare cardioventer-defibrillator) kunnen implanteren, weet ik van mijzelf ook dat ik erg goed ben in te laat naar de dokter gaan…'

Wordt je volgende documentaire weer iets over erfelijkheid, denk je?
'Ik heb wel vaker gezegd: ‘het volgende project moet écht wat anders worden’, maar de medische ethiek blijft me interesseren. We zullen het zien, ik zal me binnenkort weer opnieuw gaan oriënteren.'

Tekst gaat verder onder afbeelding