Vrouwen, zeker van kleur, krijgen de diagnose autisme vaak pas op late leeftijd. In de documentaire ‘Aut There’ (Omroep ZWART) deelt de Nederlandse Marokkaanse Loubna el Yandouzi haar ervaringen. Waarom komt autisme bij vrouwen van kleur zo laat aan het licht? 2Doc.nl ging in gesprek met ervaringsdeskundige Axelle Ahanhanzo en gezondheidszorgpsycholoog Wilma Mathurin.

Het camoufleren van autisme

In gesprek met Axelle Ahanhanzo en Wilma Mathurin

Dat Axelle Ahanhanzo autisme en ADHD heeft, weet ze pas sinds haar dertigste. Dat gebeurde nadat ze zelf aan de bel trok bij een therapeut waar ze al in behandeling was. ‘Ik was herstellende van een burn-out, maar ik bleef een overprikkeld gevoel houden. Mijn vermoeden was dat ik ADHD had en dat bleek te kloppen. Toen ik met medicatie begon, verdiepte ik mij via online communities in de ervaringen van mensen met een combinatie van ADHD en autisme.’ Ahanhanzo herkende zichzelf in die verhalen en na uitvoerig onderzoek werd er inderdaad autisme bij haar vastgesteld. ‘De diagnose heeft mijn leven compleet veranderd.’

‘Op school had ik al door dat ik niet functioneerde zoals anderen. Grappen of bepaalde uitdrukkingen begreep ik nooit meteen. Ik werd vaak “dom blondje” genoemd.’ Ondanks het feit dat ze vrienden maakt, voelde ze zich vaak onbegrepen. ‘Ik had bijvoorbeeld last van emotionele shutdowns. Dan lukte het me niet om te spreken en mensen interpreteerden dat als afwijzing.’

Naarmate Ahanhanzo ouder werd, leerde ze zich aan te passen aan de wereld om haar heen. ‘Ik probeerde het gedrag van anderen te kopiëren. Hoe ouder ik werd, hoe makkelijker dat ging, maar ik gedroeg me daardoor nooit helemaal als mezelf.’

Gezondheidszorgpsycholoog Wilma Mathurin vertelt dat dit soort maskeringen een van de redenen is waarom autisme bij vrouwen gemiddeld op latere leeftijd wordt vastgesteld. ‘Dat heeft deels te maken met de maatschappij waarin we leven. Als vrouw word je geacht “sociaal en gezellig” te zijn. Je wil bij de groep horen. Dat maskeren kan veel energie kosten.’

Scroll door om verder te lezen

© Axelle Ahanhanzo

Axelle Ahanhanzo

‘De diagnose van autisme heeft mijn leven compleet veranderd.’

Axelle Ahanhanzo

Welke cijfers zijn er bekend over autisme?

  • Er is (nog) geen onderzoek naar de exacte hoeveelheid geregistreerde autismediagnoses.
  • De schatting is dat ongeveer 1% van alle Nederlanders autisme heeft.
  • De verhouding van het aantal mannen tegenover vrouwen met autisme op basis van gedane onderzoeken en enquêtes wordt volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme geschat op 3:1 of 2:1, met de kanttekening dat het mogelijk nog dichterbij elkaar ligt omdat autisme vaak pas later bij vrouwen wordt gediagnostiseerd.

Vooroordelen en racisme bemoeilijken de erkenning van autisme

Vooroordelen over autisme zijn een groot probleem in het herkennen én erkennen van een autismespectrumstoornis bij vrouwen. ‘Ik hoor heel schrijnende verhalen van vrouwelijke cliënten,’ vertelt Wilma Mathurin. ‘In eerdere behandelingen kregen zij bijvoorbeeld te horen: “Jij kan geen autisme hebben, want je hebt geen fascinatie voor treinen” of “Jij hebt geen autisme, want je hebt een partner en kinderen.”

Ahanhanzo herkent dit: ‘Ik hoor vaak dat ik te sociaal ben om autistisch te zijn, maar autisme komt voor in allerlei kleuren en vormen.’ Ahanhanzo werd op school vaak aangesproken op haar “te jongensachtige” gedrag. ‘Ook werd ik vaak “agressief” genoemd. Het was blijkbaar bedreigend dat ik zwart was én een bepaalde directheid had. Ik moest me “vrouwelijker” en dus rustiger gaan gedragen om aan de norm te voldoen.’

© Wilma Mathurin

Gezondheidszorgpsycholoog Wilma Mathurin

Weggezet als "angry black woman"

Mathurin: ‘Ik hoor van mijn cliënten van kleur dat zij bij eerdere behandelaars met veel vooroordelen te maken krijgen. Vrouwen van kleur met autisme die boos of overprikkeld zijn, worden soms weggezet als de “angry black woman”. Of ze krijgen te horen: “Het is in jouw cultuur normaal om geen oogcontact te maken”. Men luistert niet naar hun klachten, maar vult informatie in op basis van hun kleur of culturele achtergrond zonder goed na te vragen in hoeverre die informatie daadwerkelijk klopt.’

Als je als behandelaar cultuursensitief wil werken is het volgens Mathurin juist belangrijk om per individu het gesprek aan te gaan en je bewust te zijn van vooroordelen die je mogelijk zelf hebt. ‘Ik vraag bijvoorbeeld hoe iemand is opgevoed of hoe de familie over autisme denkt en open zo het gesprek.’ Het kan wel zijn dat iemands cultuur meespeelt in het erkennen van autisme, stelt Mathurin: ‘Ik heb cliënten die aangeven dat diagnoses van neurodivergentie, zoals autisme, binnen hun cultuur als “iets westers” worden gezien.’

Scroll door om verder te lezen

'Als je als behandelaar cultuursensitief wil werken is het belangrijk je bewust te zijn van vooroordelen die je mogelijk zelf hebt.'

Wilma Mathurin

Geen Sheldon Cooper of Rain Man

‘De matige representatie van vrouwen met autisme – maar eigenlijk van mensen met autisme – is schrijnend’, vertelt Mathurin. ‘Stereotypes verkopen goed in tv-series, maar de mensen die ik over het algemeen in mijn praktijk spreek, zijn geen Sheldon Cooper (red: uit The Big Bang Theory) of Rain Man.’ Ik spreek juist mensen die voortdurend bezig zijn om zich aan te passen aan de maatschappij. Het vooroordeel dat mensen met autisme niet gevoelig zijn klopt niet. Afhankelijk van waar je op het spectrum zit, kan je juist heel intens voelen. Het zou zo mooi zijn als er meer documentaires en tv-programma’s komen die een inclusiever beeld geven van autisme.’

Ahanhanzo sluit zich daarbij aan en verwijst naar de populaire Netflix-serie Love on the Spectrum (2022). ‘Daar zitten clowneske muziekjes onder en de meeste autisten voldoen aan het stereotiepe beeld van mensen met autisme. Media hebben de verantwoordelijkheid om een realistischere en bredere representatie van autisme te geven. Ook zijn veel studies naar autisme gebaseerd op onderzoeken bij voornamelijk witte mannen.’

Mathurin laat haar cliënten wel eens kijken naar de documentaire Mijn vriendin heeft autisme of de video Portraits in Psychiatry - Autisme in Women. Ze begrijpt ook dat een diversere representatie veel vraagt van vrouwen met autisme. ‘Overigens gaat de onderrepresentatie niet alleen over vrouwen, maar over iedereen met een vulva. Je moet het maar willen en kunnen, een taboe doorbreken met je eigen verhaal. Op social media zie ik dat mensen die naar buiten treden met hun diagnose, veel narigheid over zich heen kunnen krijgen.’

Scroll door om verder te lezen

'Je moet het maar willen en kunnen, een taboe doorbreken met je eigen verhaal.'

Wilma Mathurin

De voor- en nadelen van labels

Ahanhanzo treedt actief naar buiten met haar ADHD en autisme. ‘Dankzij de diagnose heb ik nu de sleutel naar mijn eigen brein. Ik voel me nu gesterkt, maar dat privilege heeft niet iedereen. Ik vind het belangrijk om bewustzijn te creëren en mijn ervaringen te delen. Dat is niet altijd zo geweest. Accepteren dat je autisme hebt is een complex proces. Dat kost tijd en kan pijn doen. Kritiek en afwijzing om wie ik ben heeft me in het verleden tot suïcidale gedachten gedreven. Er komen regelmatig zwarte vrouwen naar me toe die fluisterend delen dat ze vermoeden ook autisme te hebben. Ze durven geen hulp te zoeken, omdat ze bang zijn voor afwijzing.’

Ahanhanzo benadrukt hoe belangrijk het is om mensen die vermoeden dat ze zich ergens op het autismespectrum bevinden, te geloven en serieus te nemen. Die oproep geldt vooral voor docenten en voor behandelaars. ‘Neem de tijd om naar iemand te luisteren en diegene te steunen. Het kan letterlijk een verschil maken tussen leven en dood. Verandering begint met praten.’

'Accepteren dat je autisme hebt is een complex proces. Dat kost tijd en kan pijn doen.'

Axelle Ahanhanzo

Wel raadt Mathurin mensen met zulke vermoedens aan alleen naar een behandelaar te stappen als ze er ook echt last van hebben. ‘Ik weet dat ik een psycholoog ben, maar ik ben me er bewust van dat een label het leven soms onnodig ingewikkeld kan maken. Een van mijn cliënten was bijvoorbeeld blij dat ze pas op late leeftijd de diagnose kreeg, omdat het label geen obstakels gaf in vooroordelen tijdens haar studie, rijlessen en promoveren.'

'Maar in sommige gevallen kunnen labels er juist voor zorgen dat je leven een stuk gemakkelijker wordt. Ik heb cliënten gehad die opgelucht waren dat ze een autismespectrumstoornis hadden, omdat het een bevrijding voor ze was. Ze realiseren zich dat ze hun leven op een manier mogen inrichten die minder energie kost.’

'Ik heb cliënten gehad die opgelucht waren dat ze autisme bleken te hebben, omdat het een bevrijding voor ze was.'

Wilma Mathurin
© Omroep Zwart / Aut there

Kijktips over autisme op 2Doc.nl

Meer lezen over dit onderwerp

Over de geïnterviewden

Axelle Ahanhanzo

Axelle Ahanhanzo werd rond haar dertigste gediagnostiseerd met ADHD en autisme.

In 2023 richtte zij LAUDACE op, een organisatie die zich inzet voor meer gelijkheid, diversiteit en inclusie op de werkvloer. In 2024 spreekt Ahanhanzo als ervaringsdeskundige op het Nationaal Autisme Congres.

Wilma Mathurin

Wilma Mathurin is gezondheidszorgpsycholoog met een aantekening seksuologie en NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie).

Mathurin houdt zich onder andere bezig met diagnostiek en behandeling van personen met een autismespectrumstoornis.